A A

Menu
Home / Steunpunt Mantelzorg / Mantelzorger aan het woord

Mantelzorger aan het woord

Wat mantelzorg precies betekent in de praktijk, daar kan Nelly Ockhuijsen uit Linschoten over mee praten. Ze heeft een gezin met drie kinderen, waarvan een 20-jarige dochter met een meervoudige beperking: “Een week doorslapen? Dat komt bij ons weinig voor”.

Zelf zou ze haar mantelzorgtaken liever niet als mantelzorg omschrijven. “Ik ben gewoon een moeder die voor haar kind zorgt. Dat doet iedere moeder. Ook als het wat moeilijker is.” Wat voor naam je er ook aan geeft - mantelzorg of iets anders -, feit is dat het leven van Nelly en haar gezin in het teken staan van dochter Nienke. Overdag is Nienke bij Siloah in Bodegraven, een woonvorm met dagbesteding met een reformatorische identiteit.

Taken goed verdeeld
De zusjes van Nienke, Eline (17) en Ilse (15), staan ook altijd klaar voor hun zus. De taken in het huishouden zijn goed verdeeld. “Natuurlijk blijven wij de verantwoordelijkheid dragen”, benadrukt Nelly. “Daarom neem ik haar altijd mee. Ook als ik boodschappen moet doen. Maar ze helpen mee, en dat is ook nodig, omdat ik zelf vanwege mijn gezondheid de zorg niet meer volledig kan dragen.”

Nightwatch
Nienke heeft ook epilepsie, vertelt ze. Daarom zijn de nachten vaak gebroken. Vlakbij haar heeft Nelly een monitor staan waarop ze Nienke altijd kan zien. Nienke ligt nu lekker te slapen. Om haar arm heeft ze een armband, een zogenaamde Nightwatch. Die geeft alarm wanneer de hartslag omhoog schiet. Dat gebeurt tijdens een epilepsie aanval.

24/7
Nienke heeft 24 uur per dag zorg en toezicht nodig. Wanneer Nelly en haar man Wim eens weg willen, moet de zorg voor Nienke goed geregeld zijn. Zij kunnen een beroep doen op familie en vrienden uit hun netwerk als dat nodig is, maar ongepland een avondje weg is niet haalbaar. “Gelukkig kan de zorg vanuit een Persoonsgebonden budget uit de Wet Langdurige Zorg (WLZ) goed geregeld worden voor Nienke. Bij Siloah, waar Nienke overdag vaak is, kan zij ook blijven logeren. Met ondersteuning van deze zorg kunnen we het thuis redden.”

Opgeruimd
“Het lijkt nu wel alsof het alleen maar heel zwaar is”, zegt Nelly. “Maar het is ook heel mooi met Nienke, want wat er ook gebeurt, ze is altijd opgeruimd en opgewekt. De moeilijke perioden in ons leven waren juist een hele rijke tijd voor ons. Wij voelden ons gedragen door het geloof en het gebed van de mensen om ons heen.”

Zorgzaam
Nelly merkt dat de situatie in het gezin Eline en Ilse vormt. “Het mooie is dat het twee hele verschillende kinderen zijn. Als Nienke ’s nachts naar het ziekenhuis moet, is Ilse degene die de tas inpakt en de hond in de bench doet. Eline is meer van de verzorgende kant. Zij wil ook verpleegkundige worden. Beiden zijn zo op eigen manier heel zorgzaam.”

Verpleegkunde
Eline die ook bij het interview aanwezig is, vertelt hoe het voor haar is om op te groeien met een zus die veel zorg nodig heeft. “Ik vind het totaal niet erg. Voor mij is het normaal. Na deze school (HAVO) wil ik verpleegkunde studeren. Dat past wel bij mij.” Ze denkt wel dat ze mede door de zorg voor haar zus geïnspireerd is om die kant op te gaan. Afgelopen zomer werkte ze in het ziekenhuis, dat is haar goed bevallen. “Dat zou ik later wel willen doen.”

Uitjes voor jonge mantelzorgers
Dat er speciaal voor jonge mantelzorgers – zoals zij – ook activiteiten georganiseerd worden door SWOM, vindt ze erg leuk. “Bij het laatste uitje deden we een ‘Escape spel’ in de stad: Escape the Maze. Dat was erg gezellig.”

Mantelzorgwaardering 2019
Op 10 november is de landelijke dag van de mantelzorg. SWOM reikt namens de gemeente Montfoort dit jaar weer de mantelzorgwaardering uit. Mensen die minimaal 8 uur per week, 3 maanden aaneengesloten zorgen voor een inwoner uit Montfoort of Linschoten kunnen deze waardering aanvragen. De waardering wordt feestelijk uitgereikt op 9 november in Sint Joseph. De mantelzorgwaardering kan ook op twee andere momenten opgehaald worden, meer informatie hierover: www.swomontfoort.nl.

Aanmelden voor de mantelzorgwaardering kan online: www.swomontfoort.nl/aanvraagformulier-mantelzorgwaardering-2019 of via de mail [email protected]